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最近、アイルランドの首都ダブリンにオープンしたカフェでは、多発性硬化症(MS)患者の生活を垣間見ることができる。このカフェの目的は、アイルランドのMS患者がいかに治療を必要としているか、その緊急性を訴えることだ。

この「MSunderstood Café」では、日々の生活の中でMS患者が直面する困難さや症状を、来店客が体験することができる。MS患者の協力により、状況が可能な限り忠実に再現されている。


このカフェに存在する全ての物は、困難な経験を作り出すようにデザインされており、この病気との生活の実態について、来店客にユニークな洞察を与えてくれる。メニューボードは文字がぼやけて見えるようになっており、椅子などの家具は予想外の動きをしたり、非常に重くて扱いが難しくなっている。

「MSunderstood Caféのドアを開けることで、来店する人々に、MSとの生活の現実について理解してもらうことを我々は期待しています。そして、迅速な治療へのアクセスがMSの人々にとっていかに重要かということも」とMultiple Sclerosis Society of Ireland(MS Ireland)のCEOであるAva Battles氏は、MS Ireland news storyの中で語った。

「MS Irelandは、MSの人々が適切な時に適切な治療を受けられるべきだと信じています。これは非常に基本的な要求で、否定しがたいもののようですが、アイルランドの人々の多くはこのような状況にないというのが真実です」と彼女は述べた。

(※下のビデオでは、MSunderstood Caféと来店した人々の反応を見ることができます。)




カフェが開店した同じ日に公開された調査によれば、成人の84%が、アイルランドの患者が他の西ヨーロッパの患者に比べて最新の医療を受けにくい状況は、看過できないとしている。

調査された成人のうち10人に一人以上(11%)が、彼らやその家族が、遅れにより医療をうけることが出来なかった経験を持っていると答えた。10人に8人以上(84%)が、もし新しい治療法が生活の質を改善し、寿命を延ばすのであれば、手に入るようにすべきだと答えている。

Roche社との協力のもと、MS Irelandは現在、現状の変化を訴え、アイルランド政府が市場へのアクセス機構の改善へ向けての行動をするよう要求している。より迅速に要求に答え、医薬品へのアクセスを改善するために、PatientsDeserveBetter.ieというウェブサイトが開始され、人々がより多くの情報を得ることや彼らの声を届けることができるようになった。

「MSの人々は、より素早く医薬品を手に入れるに値します。しかし、アイルランドでは我々は西ヨーロッパに比べてアクセスが遅れているのです。解決法は、ドイツのシステムのように、欧州委員会が承認すると同時にMSの人々が医薬品へのアクセスを得られるようにすることです。ともに働くことで、我々は現在のアクセス機構を改善し、皆が必要とする治療を得られる状況を確保できます」とRoche社のPierre-Alain Delley氏は述べた。

MSはアイルランドの若者の中で最も多い神経疾患であり、女性のほうが男性よりも三倍罹りやすい。









 参考:MSunderstood Café in Dublin Gives Customers Glimpse into Life of MS Patients